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迎向未知的恐懼

計劃控的超級計畫

「我為了創造生命踏進注射病房,其他人則是為了延續生命而留在這」,看著眼前的年輕女子,頭上早已落光的髮,纖弱的身子上包著成人紙尿布,卻依然自若地與護理師談笑,再難纏的疾病也打不倒堅強的求生意志。

迎向未知的恐懼
2025-04-20

文/送子鳥

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「她呀,她是計劃控」,籠包爸一臉趣味地描述。他口中這位,講究細節、總是貫徹執行目標的計劃控,正是大學時一見鐘情的學妹——籠包媽。離開校園、步入社會,再一起走入婚姻,一轉眼就是十多年了。來到送子鳥前,兩人在北部知名的生殖院所兜轉了五年,數不盡嘗試與努力,數次IUI(人工受孕)與6次植入,全未帶來任何消息。吞進喉嚨的藥、打進身體的針,一絲漣漪也沒激起,彷彿沉入一片無聲的汪洋中。醫師的解釋都是「機率」問題,這個看似有解,卻什麼也沒解的「機率」一說,倆人實在難以接受。難孕是辛苦,不明原因的難孕更是痛苦。眼看著已經34歲,身體數值一切正常,但胚胎連著床都沒有,那機率未免也太低了?但是,一旦設定目標就會全力以赴的「計劃控」豈會這樣就放棄?

都是「機率」的問題嗎?

2020年4月,積極的籠包媽與先生來到了送子鳥專門收治試管反覆失敗夫妻的「想見你」特別門診,籠包媽不必再經歷以往一到新院,就得打掉重練的辛苦。完善的療程規劃、舒適的看診體驗,醫師與人員的專業度更是讓夫妻倆倍感溫暖與信賴,甚至是送子鳥的App也讓兩人津津樂道,讚嘆使用的感受很棒。在專業與用心的照顧下,籠包媽終於能在舒服的狀態下展開新療程。

此時她的AMH(卵巢庫存量)也已從最早的1.16降至0.73,在醫師的建議下進行四次取卵加上兩次二次取卵,總共取出17顆卵子,並成功培養出13顆胚胎,取足需要的卵子後,可說是擁有足夠的資源與彈藥,正式開始這場難孕的戰役。第一次在送子鳥植入,胚胎僅淺著床 (β-hCG:3.18)。多虧植入前的ERA (子宮內膜容受性檢測),發現籠包媽的著床期並非標準的120小時,而是144±3小時,加上先前植入已經失敗6次,醫師還是決定讓籠包媽服用3個月奎寧改善免疫狀況。第一次在送子鳥的植入雖然失敗,但幸好有進行ERA確認,檢測出最佳著床時間,並精準植入。對比以前的失敗,「淺著床」已是往前跨了一大步!看來,難孕真的不完全是機率的問題。

事出必有因

訪談中籠包媽透露,當時因為年輕,自然就輕忽了免疫的問題。考量先前反覆失敗的經驗,醫師將籠包媽轉到臺安醫院杜醫師門診進行免疫治療。在第二次植入前三天施打免疫球蛋白(IVIG)及復邁(Humira),植入結果仍是淺著床(β-hCG:2.7)。兩次植入接連失利,影響難孕的原因還沒完全揪出來,又回到臺安醫院進行抽血檢查,這次還多了送子鳥MST團隊的Angel陪同,發現原來籠包媽的狀況屬於植入前免疫正常,植入後免疫異常。鑑於前兩次失敗,Angel與籠包媽長談許久,為了能真實探究與掌握免疫數值,希望第三次植入以自然週期方式放入兩顆胚胎,讓胚胎在最純粹的狀況下植入,成了很好,若不成也能做為一個有效的實驗樣本,揪出免疫問題主因,幫助下次植入用藥更精準。此外,胚胎師針對籠包媽的狀況,特別指定孵化胚胎,以幫助胚胎更好脫出卵殼著床。

第三次植入仍是失敗告終,但是面對難孕,送子鳥團隊始終相信「事出必有因」,秉持著專業與追根究底的精神,植入當下採用動態三採即時收集重要數據了解身體變化,回頭檢視第二、三次植入失敗時的高階免疫項目(NTNB),發現B細胞(B cell)、自然殺手細胞(Natural killer cell)及腫瘤壞死因子(TNF-a)略高於正常值,微小的差異卻足以威脅胚胎的成長,也是影響難孕的主要原因。從一次次失敗的經驗中,深入挖掘真正的問題,與難孕的爸媽站在相同角度思考,送子鳥從不喊空話,籠包爸也説:「我能真心感覺到,醫生與我們站在同一陣線上,一起找出解決辦法。」接著第四次的植入,為了讓B細胞(B cell)及腫瘤壞死因子(TNF-α)能成功降下來,臺安醫院的杜醫師建議改為施打癌症用藥莫須瘤 (MabThera)以及復邁(Humira)。

通常多數的免疫媽媽走到第三階段,施打完免疫球蛋白(IVIG)通常就能順利懷上寶寶畢業。「莫須瘤」可說是走到免疫治療的最後一步,也是最後的手段,如果再不成功,要懂得設立停損點,考慮代孕或領養。三年多以前,兩人四處敲門、四處碰壁,最後來到送子鳥,門後隱約傳來應答的聲音。但是推開門,迎接他們的會是什麼畫面呢?

推開生命之門

踏入癌症注射病房,迎面而來的景象讓籠包媽印象深刻,而自己的一頭長髮,儼然成了病房裡最突兀的人。「我為了創造生命踏進注射病房,其他人則是為了延續生命而留在這」,看著眼前的年輕女子,頭上早已落光的髮,纖弱的身子上包著成人紙尿布,卻依然自若地與護理師談笑,再難纏的疾病也打不倒堅強的求生意志。「我沒什麼好喪氣的,反而覺得自己更該打起精神」,一定得抓住最後一絲機會了。注射完莫須瘤,也算走到最終的免疫治療。第四次的植入,總該有好消息了吧?沒想到還是慘遭滑鐵盧,再次顯示為淺著床(β-hCG:7)。所有的藥物都用上後,杜醫師明確表示再不成功,也愛莫能助,提醒兩人別再浪費時間跟金錢。

聽聞Angel曾輔導過注射莫須瘤後第一次植入失敗,第二次植入才成功的免疫媽媽,這消息又燃起籠包媽心中的希望,與Angel討論後為了確保萬無一失,決定再次確認ERA,植入時間重新確認為120小時,並趕在莫須瘤半年的藥效內進行下一次植入,而醫師也懷疑復邁(Humira)可能對籠包媽的腫瘤壞死因子(TNF-α)控制反應不好,換藥改用欣膝亞(Cimzia)試試看。第五次植入,籠包媽說,那天躺在植入室的感覺很不一樣,過程中意識清醒的她還在跟醫師話家常,甚至打了通視訊電話跟遠端的Angel連線植入狀況。接在這個奇妙的又順暢的感受後的,果然是好消息!β-hCG:68.6!第七天再次驗孕翻倍到121.1,第十四天正式驗孕β-hCG:2772。正式確認寶寶心跳的那天,心跳來到了165 bpm,咚咚咚的心跳聲,像是在回應爸爸媽媽多年的努力,這扇門終於成功打開了!

不是懷上就搞定了

出血、外加嚴重孕吐,接二連三的狀況不斷,讓兩人一路小心呵護,守著這份薄如蟬翼的期待,就怕過程中有任何萬一。終於在第28週把懷孕的消息跟好友分享,但也就在那天的凌晨,籠包媽因為前置胎盤發生嚴重的出血,送進急診後一路住院安胎長達41天,住院期間也是狀況不斷、臍帶繞頸、子宮頸過短、大小出血……等,種種波折讓籠包爸不敢多想未來的事情,就怕隨時要接受壞消息。好在一直順利安到第34週進行剖腹生產,籠包爸懸著的心也在聽到寶寶的哭聲,點完手指、腳趾並送進新生兒早產兒病房,籠包媽從產房推出後,才終於放下。

從懷孕到生產,挺過所有波折,可以說是關關難過關關過,最後終於順利把寶寶抱在手上的籠包媽,更是發自內心感覺到「原來不是懷上了就搞定了!」正因為跨越了重重障礙,完成了這場超級計畫,所以在與還在努力求子的夫妻分享時,也才更有說服力。她衷心希望大家別像自己這麼辛苦就能成功,也希望還在努力的免疫、難孕媽媽們,都能收到這份祝福,繼續前行。

因為我相信

歷經種種挫敗與磨難,擁有理性腦袋,感性淚腺的籠包媽也說:「適度爆哭是必要的,發洩完才能收拾心情再出發。」看著抽血檢查的數值,這些數字最後竟然也成為一部分的心情寄託,手機上還留著自製的用藥表格,嚴謹地掌握自己每次用藥的時間,透徹研究所有可能性,為的就是等待下次植入後抽血後的數值能達到心中的期望值。她也常在免疫媽媽社團閱讀一篇篇的分享文,擷取其他免疫媽媽的經驗,再與Angel諮詢討論,主動出擊找出可執行的方式,最後自己忍不住笑著說,好像可以來送子鳥應徵諮詢師了?

問及如何排解失敗後的情緒時,見她眼眶含著淚,維持著開朗的神情說,「幸好我們養了一隻狗狗」,可愛的毛小孩,療癒著失敗後的低落,兩人也常常帶著牠一起出門旅行,除此之外,家人的支持也是重要的力量來源,家人間緊密的關係,沒有壓力的相處與支持,都讓小倆口覺得知足與感恩。主管與同事的幫助與支持鼓勵,求子成功的學姐像戰友一樣與她討論數字與用藥,還有送子鳥的主治醫師與MST團隊的Angel、幫忙安胎還有剖腹產的婦產科醫師,都是籠包媽非常感謝的人!最後,籠包媽當然是沒忍住眼淚,畢竟,這一路絕非三言兩語可以言說,不如就讓眼淚說吧。

籠包媽想讓免疫媽媽們知道,其實妳們並不孤單,還有很多人依然在這條路上努力。

「不要盲試,重要的是找出真正的原因,同時明定目標、主動出擊,並且要懂得設定停損點」是她給大家的建議。在她身上,看見更多的是堅強的意志力,超乎常人的堅持與努力、冷靜沉著的分析與計劃。她篤定的口氣與神情,說著「我設定的停損點是40歲」,在這樣的前提下,並且在能力範圍內,盡力掌握能控制的事,「因為我相信,一定會有個結果」。

妙不可言的旅程

興許是還沒從懷孕到生產所經歷的大風大浪中緩過來,育兒中的籠包媽笑著說,看著剛出生的籠包包時會覺得:「妳是哪位呀?」還不會說話跟互動的寶寶,讓理性腦袋的爸媽,覺得有一點陌生,爸爸也嚷嚷著「好希望她趕快跟我互動頂嘴喔!」直到籠包包最近長大了,對她的愛也隨著日子的累積、相處時間的漸長,而愈來愈深厚、濃烈。

回顧一切,籠包媽說:「一言難盡,妙不可言。」過程像是跑步,但是看不見終點,不知道自己究竟是參加短跑,還是超級馬拉松。沒有明確的終點線,加上不可控的因素太多,對嚴謹的計劃控來說,處在巨大的未知中,無疑是最煎熬的一件事。令她懼怕的未知,也因為有先生的陪伴,漫漫長跑才能在正常的配速下完成。「我們個性互補,她快,我就慢,可以適時地拉著她休息一下。」雖然很擔心太太的狀況,但是籠包爸扮演著他一直以來的角色,緊緊地看顧著身邊人,在適當的時間伸手拉她一把。他直言自己一點也不辛苦,所有的辛苦跟壓力都落在太太身上,謝謝太太的堅持與努力,讓兩人能擁有自己的孩子。「我們價值觀相近,無話不談,我們是夫妻也是好朋友,我真的很幸運。」籠包爸也分享,從太太懷孕到生產前,甚至是連嬰兒車都沒有去看過,明明是件值得開心的事,卻因為太多的波折以及未知的變數,讓兩人小心翼翼地,不敢享受這份喜悅,就怕有個萬一讓什麼都沒了。回想起這一切,籠包媽又濕了眼眶,看著身旁的另一半,露出淺淺地笑說著:「辛苦囉,以後也請多多指教。」正因為一起經歷過如此嚴肅的生命問題,兩人的感情也更加昇華。

後記:

訪問結束後,籠包媽雙眼突然發亮,開始詢問起新的免疫藥品的二三事,計劃控的性格再度展露無遺。等籠包包再長大一點,她與先生也考慮為第二胎進行準備。除此之外,兩人也希望有更多人注意與正視免疫、難孕媽媽的問題,讓社會大眾也能用更健康的心態接受或嘗試試管。

 

*醫療行為需與醫師討論進行,本篇文章僅反映當時治療狀況與建議